Caracterización de la fibrosis quística en Bogotá, Colombia y desarrollo de una propuesta de atención integral a pacientes con fibrosis quística

Abstract

La presente investigación trata el tema de Fibrosis Quística como un problema de salud Pública. Se plantea como objetivo principal, caracterizar la situación de Fibrosis Quística en Bogotá, y a partir de esta, proponer un modelo de atención integral que responda mejor a las necesidades de los pacientes con esta enfermedad. De acuerdo con esto, se diseñó una encuesta para caracterizar los pacientes con FQ, a partir de características sociodemográficas, características de afiliación al sistema de salud, percepción de calidad de vida y concepciones de barreras y facilitadores en el acceso a servicios de salud. Mediante un diseño descriptivo, se analizó la información de 25 encuestas recogidas. Los resultados confirman un diagnóstico tardío, que favorece un peor pronóstico de la enfermedad y deterioro de la calidad de vida del paciente. Por otro lado los pacientes y sus cuidadores, manifiestan como principal barrera de acceso a servicios de salud, la tramitología impuesta por el modelo de atención en salud del país. En cuanto a facilitadores del acceso, reconocen la importancia de las redes de apoyo y los programas de manejo de la enfermedad. Por último, se sugiere implementar un modelo de atención integral, que complemente el conocimiento del equipo médico y el de los pacientes, con el objetivo de responder más adecuadamente a las necesidades de estos.