Social and clinical impact of congenital urological malformations in a developing country : the need for a transdisciplinary way of treatment

Abstract

Introducción. El pronóstico de las anomalías congénitas puede mejorarse si se detectan y tratan adecuadamente. Dada la complejidad de algunas anomalías, casi siempre es necesario abordarlas con un equipo interdisciplinario. Nuestro objetivo fue contactar a los pacientes con anomalías urológicas congénitas (CUA) con posterior seguimiento durante los primeros años de vida, se evaluó su estado clínico así como las limitaciones sociales y de atención médica. Método Basado en el Programa de Vigilancia de Malformaciones congénitas de Bogotá, contactamos por teléfono a todos los pacientes con CUA y evaluamos su seguimiento. Fueron incluidos todos los pacientes desde 2006 hasta 2015. Un cuestionario estandarizado fue aplicado por personal capacitado. Las preguntas evaluadas durante la llamada incluyeron: evaluación del estado clínico, tratamientos clínicos realizados y evaluaciones por subespecialidades clínicas y quirúrgicas, limitaciones de atención médica y barreras sociales. La primera llamada se realizó en el segundo mes y luego cada tres meses durante el primer año y luego cada 6 meses a partir de entonces. Resultados Se contactó a un total de 277 pacientes en los que el 97,3% tenía un riesgo de mortalidad o de discapacidad significativa. La mortalidad relacionada con la malformación fue del 38.1%. Solo el 38,7% de los pacientes fueron evaluados por un especialista, mientras que el 57,4% aún esperaban ser atendidos por un especialista. El noventa y ocho por ciento de las limitaciones relacionadas con el sistema de atención fueron las largas listas de espera para ser visto por un especialista. Conclusión Muchas de las patologías pertenecen al grupo que cuando son tratadas adecuadamente y prontamente tienen una reducción significativa en la mortalidad. Sin embargo, tenemos un problema profundo en nuestro sistema de atención médica donde muchos de los pacientes no han sido atendidos por un especialista, lo que resulta en un peor pronóstico y tasa de recuperación.