The HAIR-QoL measure Part 1 : What are the quality of life issues for people with cancer with chemotherapy-induced alopecia?

Abstract

Abstracto Este artículo describe el desarrollo del cuestionario provisional HAIR-QoL sobre el impacto de la alopecia inducida por quimioterapia en la calidad de vida relacionada con la salud . Se han desarrollado un total de 43 ítems.

Introducción La alopecia inducida por quimioterapia (CIA) es el efecto secundario más visible del tratamiento de quimioterapia , conlleva una importante carga psicosocial y afecta negativamente la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). No existe ningún instrumento validado internacionalmente para determinar la gravedad y el impacto de la CIA en personas con cáncer de ambos sexos, lo que ha dificultado la investigación en esta área. Por lo tanto, nuestro objetivo era desarrollar una medida informada por los pacientes para su uso en investigación y atención al paciente.

Métodos Establecimos una lista de problemas potenciales basados ​​en las experiencias de pacientes y profesionales de la salud (PS) a través de una revisión de la literatura , entrevistas y grupos focales con 52 pacientes en varios centros oncológicos de tres países. A partir de entonces, un total de 51 pacientes elegibles y 11 profesionales sanitarios de cuatro países calificaron estas cuestiones según su relevancia y prioridad antes de traducirlas a elementos del cuestionario provisional HAIR-QoL.

Resultados La búsqueda bibliográfica identificó 293 temas y los grupos focales y entrevistas otros 618 temas. La eliminación de duplicados y problemas generales de CVRS dio como resultado 95 problemas pertinentes en 6 dominios de CV relacionados con la salud: (1) significado e importancia del cabello, (2) satisfacción con la información recibida sobre la caída del cabello y la preparación, (3) impacto de la caída del cabello en uno mismo, (4) impacto de la caída del cabello en otros, (5) manejo de cambios/efectos secundarios y (6) crecimiento del cabello. Se pudieron detectar diferencias en las puntuaciones de relevancia entre hombres y mujeres, y se asociaron con 5 ítems sobre el uso de una peluca o cubierta para la cabeza (Z = 2,9–3,4, p entre 0,001 y 0,004). Además, las puntuaciones de relevancia para 'usar una peluca o una cubierta para la cabeza para mi pareja/hijos' fueron mayores para las pacientes con cáncer de mama en comparación con otros cánceres (Z = 3,2, p = 0,001). Las puntuaciones calculadas sobre relevancia y prioridad dieron como resultado un total de 43 cuestiones que se han traducido en ítems.

Conclusión Este estudio muestra que las personas con cáncer con CIA experimentan importantes problemas de CVRS, que no se miden adecuadamente con las medidas de CVRS existentes . La CIA puede afectar a los hombres con cáncer tanto como a las mujeres. El cuestionario provisional HAIR-QoL proporciona un enfoque óptimo para que los equipos multidisciplinarios que atienden a personas con cáncer comprendan las preocupaciones y prioridades de sus pacientes en torno a la CIA.