La salud es la vida en silencio del cuerpo : una reflexión sobre el concepto de persona en la enfermedad y la discapacidad

Abstract

¿Qué valoramos cuando valoramos el concepto de persona? Las normas sobre lo que significa ser una “persona” han sido cruciales para las teorías éticas, políticas y psicológicas porque definen las posibilidades y oportunidades que se le pueden otorgar a ciertos individuos que cumplan con una estructura normativa que los reconozca como tal. Desde una cualificación de los atributos corporales de un individuo, hasta una valoración de sus capacidades internas psicológicas, el concepto de persona comúnmente se ha definido por la posesión o funcionalidad de cierto tipo de cuerpo y cierto tipo de competencias. El problema de concebirlo de esta manera es que dichas condiciones solo podrán ser cumplidas por un sector específico de la sociedad como sucede con la teoría política liberal que precisa como persona normativa aquella autosuficiente, autónoma e independiente. Ni un niño, un anciano, un individuo en condición de discapacidad o un sujeto enfermo podrían participar de dicha definición, al contrario, quedarían relegados a una instancia de marginalidad que afecta todos los ámbitos del desarrollo de su vida. Al no tener en cuenta a una persona como poseedora de un cuerpo que expresa deseos y necesidades propios de su corporalidad, se le niega el despliegue adecuado de sus deseos, emociones y preferencias al considerarlo incapaz de tenerlos. Mi propósito en el presente texto es mostrar que aquello que se considera normativo está cargado de valores y presuposiciones que alteran y perjudican las actitudes y prácticas sociales para la persona con diversidad funcional. El primer capítulo “Sobre una filosofía estructural de la enfermedad” tiene como objetivo examinar la estructura del comportamiento, cómo se aparece el cuerpo en la enfermedad, la intencionalidad que nos sitúa en relación con nuestra temporalidad, medio humano y situación física, la configuración del “yo puedo” como expresión fundamental de nuestra conexión con el mundo aún y siempre en la diversidad funcional, todo ello para establecer un esquema conceptual desde el cual sea admisible pensar la experiencia de la enfermedad y discapacidad sin deshabilitar su existencia como carencia o defecto. Tras este abordaje, en el segundo capítulo del texto “Igualdad, justicia y cuidado: no solo consiste en sobrevivir, sino también en prosperar” nos ocupamos de establecer los principios basales para construir una sociedad justa e igualitaria para todas las experiencias corporales, para toda la diversidad funcional con el propósito de determinar en qué sentido y qué se necesita para que las personas en la enfermedad y discapacidad puedan no solo sobrevivir, sino también prosperar. Todo ello con la intención de llegar a la pregunta por la persona, cómo comprender lo que significa ser una persona y cómo puede pensarse desde la fenomenología de Merleau-Ponty y la ética del cuidado de Eva Kittay. Finalmente, del diálogo entre los dos autores se construye una reflexión sobre una filosofía del nosotros que reconozca la intersubjetividad como el encuentro entre cuerpos humanos con la finalidad de cultivar un discurso sobre la persona y una visión de la vida colectiva que pueda acomodar afirmaciones más inclusivas y justas con la diversidad funcional.