Exploración integral de los supervivientes de cáncer infantil en Colombia: un enfoque de métodos mixtos sobre su estado de salud actual, experiencias de vida corporeizadas, tendencias de incidencia y supervivencia

Abstract

Resumen:

Introducción: El tratamiento del cáncer infantil ha sido uno de los grandes éxitos de la oncología moderna. Antes de la década de 1970, la mayoría de los niños o adultos jóvenes diagnosticados de cáncer tenían pocas posibilidades de curarse. Desde entonces, la supervivencia relativa a 5 años ha aumentado drásticamente hasta el 80% en los países desarrollados, especialmente para algunos tipos de tumores como las leucemias. Como resultado, el tamaño de la población de supervivientes de cáncer infantil ha crecido dramáticamente. En Colombia también ha habido un aumento progresivo en la supervivencia del cáncer infantil particularmente para la leucemia linfoide aguda. Esta mejoría en la supervivencia se ha debido a la universalización del sistema de salud colombiano, a un mejor acceso a la tecnología diagnóstica, a una mayor disponibilidad de medicamentos, a mejores cuidados de apoyo y bancos de sangre, y también a un aumento de los recursos humanos capacitados. Además, el sistema de salud colombiano ha puesto en marcha varias medidas de políticas en salud pública para mejorar el acceso y tratamiento de los niños, niñas y adolescentes diagnosticados con cáncer. Junto con los impresionantes avances en supervivencia, han surgido eventos adversos tardíos que afectan la salud y la calidad de vida de algunos supervivientes a medida que llegan a la edad adulta. Aunque en los países de altos ingresos la población de supervivientes de cáncer infantil ha sido estudiada por más de 20 años, en Colombia la prevalencia de supervivientes de cáncer infantil es desconocida, y los supervivientes de cáncer infantil no tienen seguimiento a largo plazo ni han sido estudiados.

Objetivo: El propósito de esta investigación fue conocer de manera integral la problemática de los supervivientes de cáncer infantil en Colombia.

Métodos: Para ello, en una primera instancia, se buscó cuantificar la incidencia de cáncer infantil y las posibles tendencias temporales por cohorte de nacimiento y año calendario, así como por edad. Adicionalmente, estimamos la supervivencia poblacional de la leucemia infantil a 1, 5 y 10 años después del diagnóstico en diferentes ciudades de Colombia (Bucaramanga, Cali, Manizales y Pasto). La incidencia combinada con la supervivencia a largo plazo puede ayudarnos a predecir la prevalencia esperada de supervivientes de cáncer en Colombia. Luego, exploramos el estado de salud actual y la calidad de vida, así como los eventos de salud más comunes en una muestra de colombianos supervivientes de cáncer infantil. Finalmente, realizamos un estudio cualitativo de tipo fenomenológico para comprender el significado de la experiencia del cáncer de los supervivientes de cáncer infantil colombianos desde la perspectiva del embodiment (incorporación).

Resultados: Se realizaron un total de cuatro estudios para responder al objetivo principal de la tesis. Los resultados del análisis joinpoint realizado en el Estudio n°1 mostraron que no hubo cambios estadísticamente significativos en los cambios porcentuales anuales estimados (CPAE), lo que sugiere que las tendencias de incidencia de leucemia infantil en las ciudades de Cali, Bucaramanga, Manizales y Pasto son estables en el tiempo. Sin embargo, al analizar por subtipo de leucemia, hubo aumentos significativos en los CPAE para leucemia linfoide aguda (LLA) en Cali y Bucaramanga, así como una disminución significativa en los CPAE para leucemia mieloide aguda (LMA) en Bucaramanga y Pasto. Adicionalmente, el análisis de los modelos edad-periodo-cohorte para cada registro reveló que los factores relacionados con la edad sustentan significativamente las tendencias de incidencia de leucemia infantil en estas ciudades colombianas. En cuanto al estudio n°2, el análisis de supervivencia mostró una tasa de supervivencia a 5 años de la leucemia infantil de alrededor del 60% en ciudades intermedias como Bucaramanga, Manizales y Pasto. Un hallazgo muy similar a las estimaciones de ciudades colombianas más grandes como Cali y otros países latinoamericanos como Brasil y Chile. Un hallazgo interesante de nuestro estudio fue que la supervivencia global y la supervivencia relativa fueron muy similares en los tres registros poblacionales de cáncer (RPC) para los diferentes periodos de seguimiento. La combinación de los datos de los estudios nº1 y nº2, en particular de los RPC de Bucaramanga, Manizales y Pasto, será el insumo para estimar la prevalencia de supervivientes de cáncer infantil. En cuanto al estudio n°3, identificamos 122 supervivientes de cáncer infantil, todos los cuales reportaron experimentar al menos un problema actual de salud, siendo la gastritis, los dolores de cabeza y la falta de concentración los más prevalentes. Además, los participantes de este estudio expresaron su preocupación por temas relacionados con fertilidad y su ansiedad ante la posibilidad de heredar el cáncer a sus hijos. Adicionalmente, en general, los supervivientes de cáncer infantil colombianos participantes informaron de una buena calidad de vida auto percibida. Por último, para el estudio n°4 realizamos 10 entrevistas tipo historias de vida y un grupo focal con siete supervivientes colombianos de cáncer infantil. Desarrollamos un total de tres temas principales que muestran que la experiencia de los supervivientes con el cáncer se ha encarnado a lo largo de sus vidas, cambiando la percepción de su propio cuerpo y su relación con él, dejando huellas duraderas en su presente y futuro imaginado. En primer lugar, los cambios corporales derivados del cáncer y su tratamiento aumentan la conciencia sobre sus propios cuerpos. En segundo lugar, los supervivientes de cáncer realizan distintas adaptaciones en sus cuerpos y en sus cotidianidades debido a la experiencia del cáncer. Por último, los vestigios corporales de su experiencia con el cáncer persisten tanto en su presente como en el futuro imaginado.

Conclusiones: En conclusión, la serie de estudios contenidos en esta tesis, que incluye los dos estudios contextuales, se erigen como contribuciones pioneras al campo de la investigación sobre supervivientes de cáncer infantil en Colombia. A pesar de enfrentarse a varias limitaciones y desafíos, los hallazgos subrayan la necesidad de que los supervivientes sean reconocidos y atendidos mucho más allá del período de remisión de la enfermedad. Esperamos que los hallazgos de esta tesis puedan servir de base para el desarrollo de futuras investigaciones.